Cada año se detectan en el mundo 219.000 nuevos casos de lepra, una cifra que no refleja la realidad, según los cálculos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que denuncia que muchas personas no son contabilizadas oficialmente por intereses políticos. De un modo u otro, la cifra es alta si tenemos en cuenta que la denominada 'enfermedad de Hansen' tiene cura, es poco contagiosa y el tratamiento es barato.
India ocupa el triste primer puesto en las estadísticas con un 58% de los diagnósticos en el mundo, y, aunque afecta por igual a personas de cualquier sexo y edad, la extrema vulnerabilidad de las mujeres en un país donde el nacimiento de un varón es celebrado socialmente y el de una niña es restringido a un acontecimiento familiar, las convierte en las mayores víctimas.
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Por miedo al rechazo y para no causar mayor desgracia a sus familias, niñas y mujeres tienden a esconder los primeros síntomas -por lo que su diagnóstico no suele ser precoz- y cuando la lepra es visible, son aisladas o repudiadas y no se les presta ningún tipo de atención médica.
Esto es desgarrador teniendo en cuenta que la lepra, si se detecta a tiempo, se cura por completo y no vuelve a aparecer, pero si se deja, provoca lesiones en la piel, los nervios, las extremidades y los ojos, generando parálisis y discapacidades irreversibles.
A esto se une un problema aún mayor: la marginación y la exclusión incluso por parte de sus familias.
Consecuencias de un diagnóstico tardío
Amina, una joven india de 17 años, tuvo que abandonar la escuela para cuidar a sus hermanos tras morir su padre, y entonces aparecieron los primeros síntomas (manchas en la piel y pérdida de sensibilidad). Un día se cortó parte del dedo meñique y no sintió nada, y su estado empeoró hasta el punto de que sus manos se cerraron. Solo entonces fue trasladada al hospital, pero no pudo terminar el tratamiento y su familia decidió aislarla.
Durga, de solo 13 años, perdió los dedos de sus manos por la lepra. Su cuerpo fue perdiendo sensibilidad y llegó al extremo de tener que andar de rodillas. A la aparición de deformidades le siguieron el aislamiento y la marginación. Sufrió insultos y la expulsión de espacios comunes.
Como Amina y Durga, muchas niñas y mujeres sufren las consecuencias de un tratamiento tardío en India, pues, como su trabajo doméstico en las comunidades pobres es absolutamente imprescindible, solo son trasladadas al hospital cuando dejan de ser útiles por sus deformidades.
El trabajo de las ONG
Para concienciar sobre este problema, la Asociación Fontilles, única en España en la lucha contra la lepra, lanza la campaña 'Lepra en India: ellas, las más vulnerables', y publica Lágrimas de algodón, de polvo y de silencio, un libro de Jordi Sebastià y Jordi Pla que recoge testimonios de las víctimas.
El Gobierno indio ha trabajado en la reducción del número de casos de lepra, pero este logro, de dudoso reconocimiento según Fontilles por la dificultad de contrastar los datos oficiales con los reales, ha ocasionado una reducción de los fondos destinados a la investigación, personal médico y programas de sensibilización en la lucha contra la lepra.
Por ello, la rehabilitación física y socioeconómica de las personas afectadas está limitada a proyectos de las ONG que trabajan en el país asiático. Un ejemplo es el St. Joseph Leprosy Center, que ha ayudado, entre muchas otras pacientes, a Amina y Durga. A la primera le realizaron una cirugía reconstructiva, y ahora ha recuperado la autoestima y quiere aprender a valerse por sí misma. Durga, que fue operada para que pudiera cerrar los ojos, solo espera mejorar sus condiciones de vida.
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